Der Verein NF Kinder – Hilfe für Neurofibromatose-Patient:innen und Angehörige in Österreich wurde 2013 von Claas Röhl gegründet. Der Vereinszweck ist neben der direkten Unterstützung für Betroffene klar auf die Forschungsförderung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Nur durch langfristige, engagierte und kontinuierliche Forschungsarbeit können neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapien für NF Betroffene entwickelt werden. Ein medizinischer Beirat, der sich aus den führenden NF Expert:innen Österreichs zusammensetzt, berät den Verein dabei, wie die Spendengelder bestmöglich für Forschungsprojekte eingesetzt werden können. Gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien konnte 2017 an der Kinderklinik im AKH Wien das NF Kinder Expertisezentrum etabliert werden. Die Spezialambulanz ist Österreichs erste Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose und Schwannomatose sowie deren Familien – vor, während und nach der Diagnose. Hier finden Betroffene und ihre Familien medizinische, therapeutische und psychosoziale Unterstützung. Mehr Informationen unter: nfkinder.at.
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